HET VERHAAL VAN JAZZ

Het verhaal van Jazz (verteld door de mama van Jazz). 

De zwangerschap van Jazz verliep prima, ik was snel zwanger en ook de 20 weken echo was goed. Totdat mijn vriend en ik een pretecho deden rond 26 weken.... Jazz haar voet lag vlak langs haar hoofd en de artsen zeiden dat wij daar eens naar moesten laten kijken.

Bij de afdeling 'Gynaecologie' zagen de artsen inderdaad een scheef voetje, ze noemde het 'Rocker-Bottom feet'. Het was super spannend hoe ze eruit zou komen. Gelukkig leken haar organen goed op de echo, dus al die enge verhalen die ook bij 'Rocker-Bottom feet' horen (zoals overlijden met de geboorte of niet ouder worden dan één jaar) waren afwachten. Hoe komt ze eruit.....?

Met 39 weken braken mijn vliezen, 21 uur duurde het in totaal. Er kwam een vacuümpomp aan te pas die ook net als in de film 'De gelukkige huisvrouw' eraf schoot. Mijn bekken bleken te krap.... Ik moest snel naar de OK voor een spoedkeizersnee en dat onder algehele narcose. Ik wilde alleen maar dat het voorbij was, 'Dus doe alsjeblieft zo snel mogelijk dat kapje op mijn mond!!' waren de gedachten die door mijn hoofd gingen.

Toen ik wakker werd kreeg ik eindelijk Jazz op mijn buik... Ik keek onder de dekens en dacht: 'Dit komt wel goed'.

Niet alleen Jazz haar voeten waren 'anders' ook Jazz haar knie was geluxeerd. Normaal gaat je hiel naar je billen, maar bij Jazz gingen haar tenen richting haar buikje. Jazz haar rechterbeentje is de volgende dag goed gezet en in het gips gezet. Wat heeft ze gehuild!

De dagen erop bleven wij in het ziekenhuis en Jazz deed het nog steeds niet goed. Er werden röntgenfoto's gemaakt en mijn vader (Jazz haar opa) die erbij was hoor ik nog zeggen: 'Zelfs een blind paard kan zien dat dat gebroken is'. Haar linker bovenbeen was hélemaal gebroken! In het ziekenhuis raakte de artsen wat gestrest, zij wisten niet hoe het kwam. De artsen wilden Jazz zo snel mogelijk 'morfine' geven.

Met de ambulance gingen mijn vriend en ik samen met Jazz naar het 'Sophia Kinderziekenhuis'. Daar hebben ze Jazz aan katrollen gehangen. Alle twee haar beentjes hingen in de lucht, zo zouden haar botten niet tegen elkaar schuren en zouden ze naar elkaar toe groeien. Jazz had meteen geen pijn meer!

De volgende dag werden wij weer in de ambulance gezet, we waren niet ziek genoeg voor het 'Sophia Kinderziekenhuis'. Dus op terug naar het 'Albert Schweitzer ziekenhuis'. Het duurde twee weken, zo snel groeiden de botjes van Jazz aan elkaar. Fijn! Naar huis! Wat een rollercoaster.

Helaas had Jazz in een stuitligging gelegen en moest ze hierdoor met vijf maanden een heupoperatie ondergaan om vervolgens drie maanden een gipsbroek te moeten dragen. Wat een ellende!

We voelden ons 10 jaar ouder, toen we ook nog eens zagen dat Jazz heel raar deed. Ze gooide haar armen in de lucht en draaide met haar ogen: epilepsie, 'Syndroom van West'. Ze had geen tijd om zich te ontwikkelen, zoveel vergde die epilepsie van haar.

Na een half jaar besloten we met haar neuroloog een shot 'Gammaglobuline' en 'Prednison' te geven. Wonder boven wonder stopte haar epilepsie. Jazz ging zich ontwikkelen en wij konden ons geluk niet op!

Al die tijd wisten de artsen niet hoe alles zo heeft kunnen lopen, maar de spieren in Jazz haar benen zijn zo dun dat ze niet hadden gedacht dat ze zou kunnen lopen. Zes jaar later is er dan toch iets uit de DNA testen gekomen. Er is een afwijking op haar 'Dync1h1 gen' gevonden. Er is nog niks over bekend, maar wij hebben er alle vertrouwen in dat ze in de toekomst meer informatie hebben.

Ondertussen genieten wij van onze lieve dochter, die inmiddels al stukjes los loopt of vaak op pad is met haar rollator.

Wat zijn wij trots!
Wij komen er wel!